医学专家关注儿童先心病长期康复和成人期先心病

随着医疗技术的发展，人们对幼儿先心病越来越重视，但是，先心病术后随访仍旧意识淡薄。

在第16个世界心脏日来临之际，全球规模最大的小儿先心病诊治中心之一——上海儿童医学中心24日披露，已开始筹建上海交通大学医学院成人先心病诊治中心，将为成人先心病及先心患儿成人期的诊治提供更系统、更全面的医疗保障。

其实，关于复杂先心病成人后的治疗问题早已引起专家关注。中国小儿先心病创始人、儿中心专家丁文祥教授就曾呼吁建立“成人先天性心脏病外科”。他说，在30年前，我们根本没有意识到这个问题，但随着手术技术的成熟，如今越来越多的先天性心脏病患儿健康长大，这样一来，需要跟进治疗的成年患者越来越多，急需打通‘治疗上的断头路’。”

此番由上海儿童医学中心牵头，联合交大医学院附属仁济医院、新华医院、瑞金医院共同组建的“上海交通大学医学院成人先天性心脏病联合诊治中心”，将打破中国现行医疗管理制度的局限性，满足儿童先心病长期康复和成人期先心病的健康需求，着力推进临床多中心科学研究，打造拥有国际先进临床诊治水平、以患者为中心的先心病诊治中心。

据悉，中国每年出生缺陷儿童中，先天性心脏病的发病率最高，每1000个新生儿中就有7-8个宝宝患有先天性心脏畸形或缺损。小儿先心病是中国5岁以下儿童死亡的首位原因。此类患儿若不及时治疗，大约有一半孩子会在出生后1年内死亡。上海市小儿先心病研究所所长、上海儿童医学中心小儿心胸外科专家刘锦纷教授当日告诉记者，小儿先天性心脏病是指在胚胎发育时期由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常而引起的解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合的情形。他说，先天性心脏病谱系特别广，包括上百种具体分型，患者可以同时合并多种畸形，症状千差万别，最轻者可以终身无症状，重者出生即出现严重症状如缺氧、休克甚至夭折。

世界心脏日(WorldHeartDay)是由世界心脏联盟确定的，于1999年设立，每年一次。2000年9月24日为第一个世界心脏日，以后每年9月的最后一个星期日为世界心脏日。

据了解，小儿心脏手术被誉为婴幼儿手术金字塔上的“珍珠”，难度大，风险高。中国的小儿心胸外科由上海儿童医学中心丁文祥教授创建于上世纪70年代末，随着医疗技术的不断发展，如今中国小儿先心病的诊断治疗水平已经比肩国际，上海儿童医学中心心脏中心的心脏直视手术量更连续多年创全球之最。

儿中心小儿心胸外科主任张海波教授当日接受记者采访时表示，先心病再也不是不治之症，只要选准时机，几乎所有的先心病患儿都可以治疗。他说：“在每年3500余例先心病手术中，小于一岁婴儿和复杂先心病各占50%以上，治疗成功率近98%。”张海波强调，家长一定要牢牢把握先心病治疗的关键时间。比如，大血管错位患儿必须在出生后一个月内实施手术;复杂房间隔缺损患儿应在出生后6个月内接受手术;单心室患者则在6个月以后行一期手术，矫正缺氧的现状，待2-3岁行二期矫正手术。

当日，由上海市儿童基金会、世界健康基金会、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心携手波士顿科学共同举办的“从心出发---先心儿童回娘家”大型公益活动举行。50位曾在儿中心手术过的复杂先心病患儿回到医院，接受儿科心脏专家的检查和评估。

现场，年龄最长的患儿如今已是19岁的青年了。16年前，只有3岁的小义(化名)被诊断为罕见的心脾综合征：右位心、大血管错位、室间隔缺损等多种复杂心脏畸形。出生时，他全身青紫，呼吸困难，情况十分危险。所幸诊断及时，在上海儿童医学中心心脏内外科合作下，踏准了手术干预的关键时期，经过两期手术治疗最终康复。

据张海波说，对于患有复杂先心病的患儿来说，定期规律的随访非常重要。他回忆，十年前有个来自厦门的单心室患儿一出生情况就非常危急，一侧心室几乎没有功能。经过三期手术患儿顺利出院。出院时，医生叮嘱家长要按时回来随访，可在一年后医生与这个家庭失去了联系。10年后，医生噩耗传来，那个孩子在赴美交流学习时不幸死亡，原因是术后长期慢性心功能不全，长途跋涉后急性心力衰竭导致猝死。

活动中，由儿中心医护人员原创的治疗科普绘本《我和“心心”在医院度过的时光》首次发布，向适龄住院患儿捐赠。