美国专为罕见病立法 保险公司不得拒绝投保

在“冰桶挑战”走红中国之前，罕见病对国人而言是个“冷概念”。根据世界卫生组织的定义，患病人数占总人口0.065%～0.1%的疾病，统称为罕见病。在我国，罕见病的官方定义仍是空白，由于市场容量小、商业投资回报低、研发成本与销售价格相对较高等因素，使得罕见病药物少有问世。美国是最早意识到这个问题的国家之一，并专门进行立法。

美国关注罕见病的历史可追溯到上世纪60年代，到80年代初陆续有少数罕见病治疗药物出现。1983年1月4日，为了促进罕见病用药的研发，美国国会通过了世界上第一部罕见病用药法案，并进行释义：罕见病为影响少于20万人的病症。根据美国国家罕见病组织统计，全球共有8000多种罕见病，美国就有5000多种。