热闹过后，谁来持续关注罕见病

　　事实上，我国对于渐冻人到底是否属于罕见病的范围还没有清晰的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病。按照这个定义，我国450万渐冻症病人并不属于罕见病范围。

　　但是国内在进行渐冻症救助的时候，把这类运动神经元疾病视作罕见病，瓷娃娃也一直在对包括渐冻人在内的罕见病进行募款救助。

　　针对这个问题，贾西津认为，瓷娃娃既然已经在进行针对渐冻人救助的冰桶挑战项目，就应该继续做下去。“只要它的善款使用是在它的服务范围内，不违背最初成立的宗旨就可以”。

　　在冰桶挑战的推动下，8月21日，东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心负责人雨珠找到肖隆君，希望寻求帮助。

　　听完雨珠的故事和想法后，肖隆君决定为其在基金会下设立一个渐冻人专项基金。

　　雨珠成立这个中心，完全是为了渐冻人丈夫“彤歌”。2013年11月，该中心在北京市民政局注册，没有专职人员，也没有办公室。不过作为渐冻人组织，目前该中心有渐冻人及其家属700人左右的网络。

　　“国家级公募基金会关键时刻出一把力，抓住冰桶挑战的机会来关注少有人关注的渐冻人群体。”肖隆君说。

　　第二天，肖隆君接受北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心申请，正式设立渐冻人联合劝募基金，面向社会公众开展渐冻人相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护以及医患信息沟通等工作。

　　与此同时，渐冻人联合劝募基金也在微博上注册了账户，并在51give捐赠页面上开设捐赠通道接受公众捐款，仅仅一个双休日，就募得善款1万多元。

　　对这次渐冻人自己的组织没有迅速发声，雨珠解释说，很多家属照顾渐冻人花费很多精力，没有时间参与到渐冻人的组织活动。她也承认，渐冻人组织在宣传上存在着瓶颈。

　　对此，王奕鸥也持同样看法，很多渐冻人都在40岁至50岁发病，而且一般在几年的时间里进入“渐冻”状态，他们没有办法与其他罕见病群体那样可以在公众视野里出现。

　　但无论是瓷娃娃，还是这些搭上便车的渐冻人组织，摆在他们面前的现实是，当冰桶挑战的热闹散去，持续的发展如何解决。

　　8月23日，王奕鸥曾经表示想成立一个关注罕见病群体的公募基金会。中国社会科学院社会政策研究中心学者杨团认为，“只有联合国内所有的救助、服务罕见病组织，除了共享公募权，更重要的是整合资源，才可能实现持续的关注。”明天，苹果iPhone6/6Plus将在中国内地进入预约状态，包括苹果官网、三大运营商以及电商、虚商、卖场等等各种渠道。虽然此时又出现了所谓的“头发门”，但显然，笼罩在苹果手机上的各种“门”并不能阻止果粉们的狂热。

　　来自海外的消息称，有网友在社交网站推特(Twitter)上称，iPhone 6系列有“头发门”问题。有网友说，iPhone 6铝制机身和屏幕玻璃层之间的夹缝总会夹住头发，并将头发拔出。此外，还有留着大胡须的用户称，每次使用iPhone 6打电话时，都有毛发被扯落。

　　不过，北京晨报记者询问的几位iPhone 6使用者均表示没有遇到这种尴尬。是网友恶搞还是果真有设计缺陷?对此，苹果官方还没有给出说法。

　　不久前，苹果新款手机一度曝出“弯曲门”。上月底苹果回应称，机身弯曲的情况在实际使用中极为罕见，此前只接到9位用户反映正常使用情况下iPhone 6 Plus机身发生弯曲。

　　而无论是“弯曲门”还是“头发门”，对于苹果的影响只是新款手机的关注度被再度提升，并且仍旧难以阻挡果粉们的购买热情。

　　苹果公司表示iPhone 6以及6 Plus将在10月10日起开始接受网上预约，17日全面开售。据了解，iPhone 6和6 Plus在内地的最低售价分别为5288元和6088元。三大运营商以及各渠道早就摩拳擦掌。据悉，三大运营商销售的iPhone 6将分公开版和定制版。其中，中国联通和中国电信销售的iPhone 6型号是A1586/A1524，为公开版，即全网通版。