给艾滋孤儿过生日
12月1日是第27个“世界艾滋病日”,今年的活动主题为“行动起来,向‘零’艾滋迈进”。11月26日至27日,记者来到随州首家艾滋病患者互助小组“祥云关爱工作组”,了解对艾滋病患者的救助帮扶工作,以及他们背后的不易和辛酸。
关爱小组负责人阿红(化名)也是一名艾滋病感染者,经历了感染初期的绝望与迷茫。在家人和朋友的帮助下,她慢慢走出了阴影,还自发成立了“祥云关爱工作组”,帮助艾滋病患者。
5年来,工作组争取到救助资金22万余元,走访患者200多人次,挽救了很多轻生者,还帮助5对艾滋病人结为夫妻,共抗病魔。
走出患病阴影 成立关爱小组
上世纪90年代,一次意外事故后的输血,让阿红不慎感染上艾滋病毒。
阿红心理压力极大,情绪也异常低落,整个人处于极度崩溃的边缘。在家人的鼓励和支持下,阿红坚持治疗、服药,病情得到了控制。
2009年,不到30岁的阿强(化名)得知自己患上艾滋病,有了轻生念头,准备放弃治疗,任谁劝说都不管用。
这是一条正年轻的生命啊!从疾控中心得知这个消息后,阿红抱着试一试的心态,来到医院找到阿强,跟他聊了半天自己对抗艾滋病的亲身经历。阿红的心直口快和热心肠,取得了阿强的信任。
阿强向阿红倾吐了自己的苦恼,由于情绪起伏较大,阿红在电话里开导他直到半夜。从那以后,阿强也开始耐心接受治疗,病情稳定下来。
挽救了一条生命,阿红感到十分欣慰。考虑到还有很多像阿强这样的患者,阿红想,有相同经历的患者用亲身经历来说服病人,效果很好。在多方帮助下,阿红担任负责人的“祥云关爱工作组”成立了,小组共有患者成员4人,对艾滋病患者进行心理辅导、病人管理、服药依从性干预。
挨家挨户家访 温暖患者的心
就这样,关爱小组慢慢小有名气,几乎每天都会接到一些“恐艾”电话。每次,阿红都会先对他们做心理疏导,再建议对方到正规医院检查,并且坚决不能放弃治疗。
翻看阿红的笔记本,上面写满了患者的家庭住址和每次的家访记录。5年来,只要有需要,阿红和小组成员就要一户户进行家访。但很多时候,患者会有厌世、轻生的想法,拒绝与陌生人相处,患者家人也不理解工作组的做法。阿红说,已经不记得有多少次,爬山涉水赶到地处偏僻的病人家中,却被推出门外。
阿红依然不放弃。到了病人家,拉家常,生活、收入、子女、病情等,无微不至的细节关怀,让不少病人感动得流泪,甚至感叹:“这几年来,你们是唯一走进我们家门的人,谢谢你们!”
2012年,阿红他们来到艾滋孤儿彤彤家中,和她一起度过了她的10岁生日,并送去生日礼物;2013年,一艾滋病患者的子女患上白血病,工作组到家里看望,并送去1000元慰问金;去年,随县均川镇某艾滋病人做心脏手术被几家大型医院拒绝,工作组与院方交涉,病人的心脏搭桥手术得以顺利进行。
2009年以来,工作组还争取到了全球基金艾滋病项目支持18.26万元,世界宣明会随州办事处资助4.7万元,其他个人3600元,累计获得经费23万多元。
挽救多名病友 呼吁更多关爱
市疾控中心艾滋病防治所石修业介绍,“祥云关爱工作组”能比较深入地接触这些特殊社会群体,易取得感染者和易感人群的信任,但也存在着不被患者家属理解的困难。
5年来,祥云关爱小组成绩不小。1000多人次的依从性培训,200多次的家访记录,11名艾滋病及感染者家庭矛盾得到调解,6名轻生者放弃念头,15名病友重新接受治疗,还有5对艾滋病友在阿红他们的帮助下结成了夫妻,共抗病魔。
但这些数据背后,阿红也有自己的苦恼。开展这些工作实在是太难了。去年,由于家人的不理解,一名艾滋病患者选择了自杀,这样的事情让阿红的心久久不能平静。阿红说,艾滋病可防可治,患者无论如何不能放弃生命。家人的理解,能让患者重新燃起生的希望,同样,家人的歧视也能让患者万念俱灰。艾滋病患者盼望家人和社会的理解关爱。
目前,随州艾滋病人还面临着巨大的困难,他们因不能从事较重的体力劳动,大部分又是丧偶家庭、家庭负担重、经济来源少,所以患者及其家人子女在学习、生活、就医等方面都非常拮据,不少人在贫困线上挣扎。祥云工作组呼吁社会给他们多一点关注和援助,对他们少一点歧视。