贝晓超认为,这是一次难得的机会,能让冰桶挑战在中国落地,如果在中国能有公益组织来对接,可能激发公众的捐赠热情。
因工作关系常与公益机构打交道,贝晓超知道在国内从事渐冻人救助的有3家专项基金:中国宋庆龄基金会王甲渐冻人关爱基金、瓷娃娃基金,以及罕见病发展中心在上海公用事业发展基金会下设立的劝募账户。
当时已是晚上八九点钟,贝晓超试图与他们电话联系,敲定合作项目,然后在新浪微公益开设捐赠通道。他当时的想法是,如果谁第一个把项目方案整理出来并上传到网站,就跟谁合作。他联系了宋庆龄基金会和罕见病发展中心相关人员,对方都没有接听电话。
当晚10点多钟,瓷娃娃中心主任王奕鸥接到了贝晓超的电话,正在外面用餐的王奕鸥和同事立即赶回办公室,一个负责文字、一个负责图片。半个小时后,“助力罕见病,一起‘冻’起来!”的活动在新浪微公益平台上线。
次日,雷军在小米办公楼前浇下了一桶冰水,并捐赠1万元,冰桶挑战开始在中国展开。
对于公开信中质疑的瓷娃娃中心没有公募资格,公益界人士较为一致的观点是,新浪微公益是新浪微博的核心产品,拥有便利的捐赠网上支付功能,上线两年来,运行良好,以技术创新推动公募制度在执行阶段的创新,凡是新浪微博认证用户,都有资格发起求助项目,经核实并经具有公募资格的基金会签约认领,即可面向公众募款,“如果没有公募资格,新浪微公益就不会提供网络募捐平台,瓷娃娃基金是公募基金会下属的专项基金,这种质疑毫无道理”。
为什么通过招标方式使用善款
8月31日,瓷娃娃在记者见面会上指出,捐款中的500多万元将全部用于渐冻人群体的相关救助服务和支持。
“冰桶挑战”专项基金当中,有明确“支持渐冻人在内的罕见病群体”捐赠意向的资金为5574311.80元。这部分资金将通过公开招标及评审的方式资助渐冻人和其他罕见病群体的相关公益服务项目。首期公开招标的资助项目将针对渐冻人群体的相关公益服务项目,具体资助项目内容包括针对渐冻人进行直接救助、生活质量改善、公众传播、政策倡导、组织发展以及相关的行政支持等。
孙月告诉中国青年报记者,采用招标的形式花这笔钱,是和很多专家讨论后的决定。孙月给记者算了一笔账,“如果一个渐冻人使用呼吸机的话,一年的钱是20万元,500多万元也就是30个左右的家庭。”
对于公开信中提出的瓷娃娃缺乏渐冻人的服务能力一说,瓷娃娃中心负责人认为,目前救助、服务中国各类罕见病的组织都是病友自己在做,要运营冰桶挑战这么大的善款项目肯定很难,招标就是为了撬动更多的社会资源,让更多有能力的组织加入进来做好这件事,并非受到质疑之后的“仓促”行为。
“明年没有冰桶了,谁来为这些人服务?”该负责人说,在这个过程中,他们希望建立一个项目良好运作的模式,才能让公益活动持续发展下去,这当中包括组织的运转和全职工作人员的配备等。
中国青年报记者9月底采访相关招标情况时,距离招标结束还剩不到4天的时间。“还是有一些机构来询问的。我们要求所有来招标的组织必须是民非,而且要服务于ALS运动神经元类基金。”孙月说。
“据我了解,大家对这个招标的热情度还不是很高。”肖隆君告诉记者。
贾西津分析这个可能和渐冻症这个疾病的自身特点有关。“毕竟治疗渐冻症还是医学上没有攻克的问题,也不是有了钱就能治好的。渐冻人的治疗很难用一个标准来衡量,更多的是给他们支持、救助,而不是有明确的结果”。
公开信中提出,根据《基金会管理条例》规定,“公募基金会组织募捐,应当向社会公布募得资金后拟开展的公益活动和资金的详细使用计划”。而瓷娃娃基金此次的冰桶挑战募资活动事先并没有详细活动及资金计划,收到捐款以后还不知道如何用,又仓促发起社会招标,涉嫌违规。“条例这么写,就是要保证社会公众明明白白知道自己捐赠的善款用来干什么,能够解决什么问题。如果没有这个规定,基金会随便找个名头就能要社会公众捐款?”
中国社会福利基金会在官网上回应,由于这是一场事先并未设计、发动和准备的活动,具有突发性,同时,新浪微公益作为微公益活动筹款平台主要是针对小额筹款,瓷娃娃基金发起该活动时没有想到会得到社会公众的广泛支持,募集到大量善款。因此,项目通过新浪微公益上线时,并没有依据能够非常详细地制定活动和善款的使用计划。
随着公众参与度高、募款金额增加,中国社会福利基金会多次召开驻会理事长办公会专题讨论并通过官方网站及时发布了“助力罕见病,一起‘冻’公益筹款活动”募集情况的公告。瓷娃娃基金也通过瓷娃娃中心的官方网站及时公布活动信息。随后,中国社会福利基金会与瓷娃娃中心共同召开新闻发布会,向社会通报工作进展详情、监督委员会名单、接收捐赠情况、善款使用方案等信息。