枫毅所处空间的温度,必须要在24-26度上下,国网萧山区供电公司职工,集体捐款为他购买了一台功率5千瓦的发电机。区供电公司还将他家所在供电线路列入重点保供电线路。
“医生曾说他活不到8岁,如今,他已经15岁了。”但他的并发症越来越严重,两夫妻清楚地感觉到,儿子的生命正在愈发快速地流逝。
想帮忙吗
一场公益众筹正在进行中
“无论怎么样,不能放弃希望。”高丽娟总是不经意提到,某某医生如何帮忙,某某教授特别好,谁谁特意来帮忙,她总说,这么多年来,这么多热心人,给了他们一家坚持下去的希望。
“如果有人能知道,有医生或者教授,对无痛无汗症有专门研究的,告诉我们一声,就再好不过了。”高丽娟说,这么多年的寻医问诊,虽然医生都很热心帮忙,但他们的专业大多是针对脑神经、脊椎等方面的,并没有对这一罕见症状有专门研究。
高丽娟夫妇希望,能够趁着小枫毅的病情再度恶化前,去上海、北京寻找无痛无汗症的治疗方案。但举步维艰的家庭在路费和医药费前踌躇不前。
国网萧山电力公司打算举办“公益众筹”,包括一场公益拍卖,一场微公益捐款,一场爱心消息接力。目前已经有一个梅西签名的足球在拍卖名单上了。
如果你希望捐献财物,可以通过浙江省爱心事业基金会为小枫毅特意设立的专项来募捐。也可以拨打热线96068,小记来牵线。
最重要的是,如果你有知道无痛无汗症相关的消息,也通过热线96068告诉我们,说不定能成为小枫毅延续生命的关键。