家住天津塘沽9个月大的男婴缘缘，患上了世界罕见的新生儿特发性主动脉钙化症，这种病全世界仅有20例，在我国也是首次被确诊。几经周折，小缘缘终于找到了合适的治疗方式，但高昂的治疗费用却让这个幼小的生命命悬一线。

　　2012年5月30日，住在塘沽禧顺馨园小区的80后小夫妻齐斌和王静在婚后第二年迎来了儿子缘缘，就在孩子出生的第二天，当全家人还沉浸在喜悦中时，爸爸齐斌却发现孩子脸色发青，呼吸急促，并且高烧不止。俩人将孩子紧急送往医院，检查结果是常见的先心病引起的心脏衰竭。经过一段时间的住院治疗，小缘缘情况有了好转，齐斌本以为孩子已经步入逐渐康复的状态，但随后孩子却几度徘徊在生死边缘。从那以后，只要是轻微的身体不适都会引起小缘缘的心脏衰竭。夫妻俩将孩子先后送往塘沽妇幼医院和泰达心血管病医院检查，确诊结果都是常见的先心病伴有心衰，并不严重。主治医生也表示对这种病理并不了解，建议将孩子转往天津市儿童医院。

　　当孩子第五次来到天津市儿童医院检查的时候，医院召开了心脏科专家会诊，会后医生给出了正式诊断结果，孩子患上了IIAC（新生儿特发性主动脉钙化），这种疾病属世界罕见性疾病，全世界仅有20列左右，中国尚未出现这种确诊病例。据天津市儿童医院新生儿主治医生宋大夫介绍，IIAC是一种罕见疾病，通常在出生后第一个月内有明显的心血管疾病，对婴儿危害特别大，而且目前并没有保证彻底治愈的药物与技术。宋大夫说：“为了能够让孩子活下去，我们对孩子也是‘全副武装’，呼吸机、胃管等设备全都用上了，这才能帮助孩子勉强保住性命。”在缘缘确诊后，齐斌和妻子辞了工作卖了房子，带着孩子四处求医问药。在去年11月份，一位广州的妈妈告诉王静，她的孩子在国内被认为是疑似IIAC病，为了救孩子，他们把孩子送到了德国治疗，最终奇迹般的治愈了。随后，广东省人民医院也引进了这种治疗方式，缘缘可以去广州尝试治疗。

　　齐斌说：“尽管为了治疗孩子，我们把房子卖了，亲戚也借了个遍，前前后后花了50多万元，但是我们仍然坚持南下，到广州为孩子治疗，我要让孩子康复！”但是就在3月初，小缘缘却再次因为并发症陷入危机。“大夫说脑积水是IIAC的并发症，需要及时地排除脑积液才可以，但每天5000多块的治疗费用让我们已经无能为力了。”齐斌的爸爸一边掩面痛哭一边说，“孩子每每看见我们和主治医师都会冲着我们笑，就好像告诉我们要和他一样坚强，所以我们没有办法放弃给孩子治疗，希望社会各界人士能够给缘缘一个再生的机会。”