原标题[外“心”宝宝　妈妈拿什么拯救你]

　　李辰宇的心脏裸露在肚皮上

　　记者 龙在全 摄

　　商报记者 刘雨露

　　重庆商报讯 “儿子的心脏一天不回‘家’，我的心就泪流不止。”昨日，在重医附属儿童医院，来自四川广安农村的孙娟哭着对记者说，她儿子出生时心脏裸露在肚皮上，患上了发病率在百万分之五以下的Cantrell五联症。6个月来，孙娟和丈夫轮流看着儿子，防止他的小手乱抓时伤到自己的心脏，也从来没让别人抱过儿子，因为他们害怕，怕失去儿子。3天前，孙娟和丈夫带着儿子到儿童医院求救。

　　惊心：娃娃一出生吓坏父亲

　　22岁的孙娟告诉记者，当得知怀上这个小宝贝时，她和老公很高兴。为了能生出一个健康的宝宝，孙娟从怀孕到临盆前两个月共做了四次产检，而每一次医生都说孩子很健康，很正常。

　　但让孙娟没有想到的是，去年7月30日下午，孙娟在广安一镇中心医院剖腹产下了儿子李辰宇。当医生走出手术室喊道：“谁是孙娟的家属，快进来看看。”坐在手术室外焦急等待妻子孙娟的李本奇走进了产房，当他看到哇哇直哭的儿子肚子上有个肉球在跳动时，做父亲的欢喜荡然无存，剩下的只有疑惑和不解。

　　“我第一眼看见儿子，感觉他像一个怪物”，李本奇说，当时不知道怎么办，有点手足无措，脑子一片空白。

　　揪心：从来不让别人抱孩子

　　孩子生下来后，由于镇医院设备不完善，李本奇在医生的建议下抱着儿子来到广安市中心医院。“我原本以为那里的医生可以帮助我，可是那里的医生也没有办法。” 7天后，李本奇和孙娟将孩子带回了老家。

　　“这6个月里，我们每天基本上连觉都不敢睡。”孙娟告诉记者，由于儿子的心脏裸露在肚皮上，她和丈夫决定每天轮流照看儿子，儿子出生半年多了，他们从没让别人抱过。

　　“这半年我们都没有工作，全心照顾儿子，已经向亲戚朋友借了3万多元”，孙娟说，不管怎么样她都会想办法救儿子。

　　担心：儿子小手乱抓伤自己

　　孙娟坐在病床上，小心翼翼地将儿子抱在自己怀里，看着孩子可爱的笑脸，眼泪一下子就涌了出来，她有些哽咽地告诉记者，每天她的“工作”就是拉住儿子的小手，不让他乱动。她告诉记者，孩子小，非常好动，每天那双小手就在自己的脸上、身上抓过来抓过去，“如果不拉住他，万一抓到自己的心脏，问题就严重了”。

　　为了不让儿子的小手伤到心脏，只要儿子双手一动，孙娟就会立马将儿子的双手紧紧地拉住。但是，每当这个时候，孩子就会哇哇大哭，双脚乱蹬，看得孙娟的心痛，“我常常跟着一起哭，有时候看到别人的小孩手舞足蹈，我也感到很难过”。

　　名词解释

　　Cantrell五联症指五个部分的缺陷：第一是胸骨缺损，有包块突出；第二是心包缺损，心脏等于没有了底座；第三，横隔缺损，包块里头还有他的大肠、小肠；第四，腹部肌肉缺损，内脏鼓出来；第五是心血管的畸形，正常人的心脏是在胸腔靠左边，而李辰宇的心脏长在胸腔正中间靠下方。

　　专家说法

　　全球仅200多例

　　手术难度大风险高

　　“经检查，6个月大的李辰宇属于严重的心脏畸形”，重医附属儿童医院胸心外科安永教授说，李辰宇的心脏长在腹腔和胸腔之间靠下的位置，又称“异位心”或“外心人”。而患儿的心包、部分胸骨缺失，胸骨未合拢，形成了一个“八”字形，另外，李辰宇的腹腔和胸腔之间没有膈肌。

　　安永教授介绍，李辰宇所患的是一种罕见的畸形Cantrell五联症，Cantrell五联症的发病率在百万分之五以下，目前能查阅到的最新统计结果显示，此病在全球范围仅200多例，国内仅报道过10余例，“我们院此前曾为一名7个月大的‘外心人’成功实施手术，而李辰宇是目前国内报道接受矫治术中年龄最小的患儿”。

　　“手术难度非常大，而且风险高。”安永教授表示，由于李辰宇的心脏外面没有任何可以保护的东西，除了那层薄薄的皮，几乎可以算是完全暴露在外，随时可能受到各种外在因素的影响，任何正常人可以承受的撞击、拍打甚至触碰都有可能导致他心脏外伤、心率失常，造成他生命危险，能活到6个月大已经很不容易了，必须早日进行矫正和修补手术。

　　为此，儿童医院会对手术中可能出现的风险和困难做充分的预估和积极的准备。记者获悉，目前儿童医院正在联合各科室积极准备手术方案，预计下周将为患儿进行“外心”矫治手术，为李辰宇重造心脏的保护层胸骨，让李辰宇的心脏回家。