热闹过后，谁来持续关注罕见病

　　事实上，我国对于渐冻人到底是否属于罕见病的范围还没有清晰的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病。按照这个定义，我国450万渐冻症病人并不属于罕见病范围。

　　但是国内在进行渐冻症救助的时候，把这类运动神经元疾病视作罕见病，瓷娃娃也一直在对包括渐冻人在内的罕见病进行募款救助。

　　针对这个问题，贾西津认为，瓷娃娃既然已经在进行针对渐冻人救助的冰桶挑战项目，就应该继续做下去。“只要它的善款使用是在它的服务范围内，不违背最初成立的宗旨就可以”。

　　在冰桶挑战的推动下，8月21日，东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心负责人雨珠找到肖隆君，希望寻求帮助。

　　听完雨珠的故事和想法后，肖隆君决定为其在基金会下设立一个渐冻人专项基金。

　　雨珠成立这个中心，完全是为了渐冻人丈夫“彤歌”。2013年11月，该中心在北京市民政局注册，没有专职人员，也没有办公室。不过作为